Hvem er de pårørende i Danmark? En kortlægning af danske pårørendes opgaver, trivsel og behov.

Pårørende spiller en væsentlig rolle, når syge eller svækkede borgere skal navigere i velfærdssamfundets behandlingstilbud og koordinere eget forløb i forbindelse med eksempelvis medicinering og genoptræning. Og med den seneste tids debat om personalemangel i sundhedsvæsenet har behovet for et konstruktivt og bæredygtigt samarbejde mellem borgere, pårørende og fagpersoner aldrig været større.

Men hvem er de pårørende, hvilke opgaver udfører de, og hvordan påvirker rollen deres egen og familiens trivsel og livssituation? Det er hidtil kun blevet undersøgt inden for afgrænsede sygdomsområder som psykisk sygdom og demens, men i et samarbejde mellem VIVE og Danske Patienter og med finansiering fra TrygFonden bliver der for første gang skabt viden om danske pårørende på tværs af sygdomsgrupper.

Formålet med undersøgelsen er at få et nationalt overblik over gruppen af pårørende i Danmark og bidrage med viden om, hvem de pårørende er, omfanget af pårørende, pårørendes oplevelser og erfaringer, hvordan de bliver påvirket, og hvad de har behov for.

Metoder

Undersøgelsen bliver gennemført med udgangspunkt i en interviewundersøgelse og en survey.

Interviewundersøgelsen består af interviews med pårørende til mennesker med forskellige typer af sygdomme, lidelser og handicaps, i forskellige aldersgrupper og om muligt med forskellige hjælpebehov. Formålet er at opnå dybdegående beskrivelser af, hvordan rollen som pårørende udspiller sig, og hvordan de pårørende oplever, at det påvirker deres liv og livskvalitet.

Derudover bliver der sendt et spørgeskema til op mod 100.000 repræsentativt udvalgte danskere. Formålet med denne del af undersøgelsen er at få indblik i omfanget af pårørende, og hvordan pårørendes forskellige opgaver, behov og erfaringer udspiller sig. Til denne del vil der også blive tilknyttet registerdata med henblik på blandt andet at belyse pårørendes egen sygdomshistorik, arbejdsmarkedstilknytning mm.

VIVE står for dataindsamling, dataanalyse og formidling af undersøgelsens konklusioner. Undersøgelsen er etableret og finansieret af Danske Patienter og TrygFonden.