Sammenhængende patientforløb

Konklusion

Interviewundersøgelsen med 24 unge mennesker med alvorlige autoimmune lidelser viser, at der mangler kontinuitet i relationerne mellem patient og behandler. Informanterne oplever, at de ofte skal behandles af folk, der ikke kender dem og deres forløb. De forskellige behandlere taler ofte ikke sammen og starter nogle gange behandlingsforløb, som ikke passer sammen med de andre behandleres.

Informanterne oplever, at de selv skal formidle kontakter og oplysninger mellem behandlerne. Nogle oplever, at deres somatiske klager ikke tages alvorligt, men affærdiges som psykisk betingede lidelser. Mange oplever utilfredsstillende sagsbehandling, og enkelte dokumenterer deres kontakter med sygehusene med henblik på klagesager.

Informanter i arbejde er utrygge ved at afsløre deres sygdomme for deres kollegaer og arbejdsgiver. Informanter, der forsørges af det offentlige, oplever manglende forståelse for og kendskab til deres sygdomme. Desuden medfører den langsommelige og omskiftelige diagnosticering usikkerhed i forbindelse med tilkendelse af offentlige ydelser.

Udfordringer

Forløb for patienter med mindre kendte autoimmune lidelser er tilsyneladende ikke på højde med forløb for patienter med mere kendte kroniske sygdomme. Undersøgelsen antyder, at det kan være vigtigt at tænke forløb i kommune, jobformidling og hos arbejdsgivere med i det samlede sygdomsforløb. Det ser især ud til at være vigtigt, når det gælder yngre mennesker med kroniske lidelser, idet man dermed kan forbedre deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Baggrund

Undersøgelsen er bestilt af den biofarmaceutiske virksomhed AbbVie og blev præsenteret på et møde om patientforløb på Christiansborg. Formålet med mødet var at styrke opmærksomheden omkring sammenhængende behandlingsforløb for patienter med kroniske lidelser.

Metode

Notatet bygger på interviews med 24 patienter med autoimmune sygdomme. Informanterne er overvejende yngre (21 ud af 24 er under 40 år) og har autoimmune sygdomme af svær karakter. Informanterne har børnegigt, psoriasis, colitis crohn, morbus crohn, colitis ulcerosa og hidrosandenitis suppurativa. I Danmark er der 35.000 patienter med børnegigt, 165.000 med psoriasis, 40.000 med psoriasisgigt, 30.000 med colitis ulcerosa, 15.000 med morbus crohn og 56.000 med hidrosandenitis suppurativa. Alle sygdommene er kroniske, og for ingen af sygdommene er der lavet særlige patientforløb.