Patient participation in priority setting: co-existing participant roles

Patient- og borgerinddragelse bliver i stigende grad set som en forudsætning for at kunne træffe legitime beslutninger i sundhedsvæsenet og den øvrige offentlige sektor. Særligt når det handler om prioritering af offentlige ressourcer. Men hvad skal der til for at gøre patient- og borgerinddragelse i videnstunge beslutningsprocesser meningsfuld, og hvilke udfordringer kan der opstå?

Med udgangspunkt i et case-studie af patientinddragelse i Medicinrådets beslutningsprocesser undersøger denne artikel, hvilke demokratiske idealer der guider organiseringen af patientinddragelse, og hvilke muligheder patienterne i praksis har for at få deres stemme hørt.

Artiklen bygger på dokumentanalyse, interviews med patientrepræsentanter fra Medicinrådet og dets fagudvalg samt interviews med sekretariatsmedarbejdere i Medicinrådet.

Demokratiske idealer garanterer ikke, at patientrepræsentanters stemme bliver hørt

Tre overordnede demokratiske idealer guider organiseringen af patientinddragelse i Medicinrådet:

1) Et ideal om deliberativ konsensus, dvs. velovervejet enighed

2) Et ideal om, at beslutninger skal være baseret på ekspertise

3) Et ideal om lige deltagelse.

I praksis oplever de interviewede patientrepræsentanter, at de bliver behandlet respektfuldt og ligeværdigt, og de sætter pris på muligheden for at blive inddraget. Men de oplever også udfordringer.

Overordnet konkluderer undersøgelsen, at de formelle idealer ikke er tilstrækkelige til at sikre lige deltagelse for patientrepræsentanter i videnstunge beslutningsprocesser.

I tråd med undersøgelser, som er foretaget i lignende institutioner i andre lande, er en hovedudfordring, at den form for viden, som patientrepræsentanterne bliver bedt om at bidrage med, typisk ikke anerkendes som gyldig ’evidens’. Patientrepræsentanterne reagerede forskelligt på dette skisma.

Nogle patientrepræsentanter slog sig til tåls med, hvad de kaldte en ’minimal’ rolle, fordi de ikke så sig i stand til at bidrage. Andre prøvede at få deres stemme hørt ved at: a) tilpasse deres vidensbidrag i overensstemmelse med videnskabelige principper, b) danne alliancer med klinikere, forskere og lægemiddelvirksomheder for at påvirke retningen for fremtidig vidensproduktion og c) gøre opmærksom på enkeltsager eller stille spørgsmålstegn ved processerne i medier eller andre offentlige fora.

Vi foreslår, at disse reaktioner kan forstås som forskellige former for patientdeltagelse, og opfordrer til, at det undersøges yderligere, hvad der får patientrepræsentanter til at engagere sig på de forskellige måder. For at sikre lige muligheder for deltagelse i videnstunge beslutningsprocesser kan patientrepræsentanter have brug for forskellige former for støtte. Derudover kan der overvejes løsninger, som gør vidensbidraget mindre afhængigt af den enkelte patientrepræsentants erfaringer og organisatoriske bagland.