Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt mennesker med én eller flere autoimmune sygdomme

Resultater

En spørgeskemaundersøgelse blandt knap 3.000 mennesker med autoimmune sygdomme som børnegigt, psoriasis, tarmlidelser og kroniske hudsygdomme viser, at respondenterne oplever mange forskellige belastninger som følge af deres sygdom.

Undersøgelsen finder samtidig, at der er sammenhæng mellem antallet af autoimmune diagnoser og respondenternes oplevelse af, at der er udfordringer i samarbejdet om diagnostik og behandling i det danske sundhedsvæsen.

Jo flere autoimmune diagnoser respondenterne har, jo hyppigere angiver de, at:

• det har været besværligt at få stillet en diagnose
• der har været problemer i samarbejdet mellem praktiserende læge og specialist
• der har været problemer i samarbejdet mellem forskellige specialister
• klager over fysiske gener er ikke blevet taget alvorligt af sundhedspersonalet
• klager over psykiske gener er ikke blevet taget alvorligt af sundhedspersonalet

Undersøgelsen finder samtidig, at der er sammenhæng mellem antallet af autoimmune diagnoser og respondenternes oplevelse af, at sygdommen har negative konsekvenser for deres uddannelse og arbejdsliv.

Jo flere autoimmune diagnoser respondenterne har, jo hyppigere angiver de, at deres sygdom:

• har påvirket deres valg af uddannelse
• har medført, at de har opgivet at tage en uddannelse 
• har haft negativ indflydelse på en jobsamtale 
• har bevirket, at de er gået ned i tid 
• har bevirket, at de er blevet fyret 
• har bevirket, at de har måttet opsige et arbejde 
• har bevirket, at de ofte har været sygemeldt 
• har bevirket, at de har været langtidssygemeldt (i mere end 8 uger) 
• har medført ubehag under udførelse af arbejdet 
• har bevirket, at de er kommet på overførselsindkomst 
• har bevirket, at de ikke har haft mulighed for at forfølge den karriere, de gerne ville 

Anbefalinger

Undersøgelsen viser samlet set, at der er tale om en patientgruppe, der oplever at have betydelige belastninger som følge af deres sygdom, og at belastningerne øges med antallet af autoimmune sygdomme. Samtidig ser det ud til, at der er grundlag for at forbedre samarbejdet om diagnostik og behandling af denne patientgruppe i sundhedsvæsenet.

Baggrund

KORA foretog i 2014 en kvalitativ undersøgelse af patientoplevelser blandt yngre mennesker med autoimmune sygdomme. Undersøgelsen fandt, at yngre mennesker med autoimmune sygdomme oplever en række udfordringer i forhold til diagnostik og behandling. Samtidig så der ud til at være en sammenhæng, således at udfordringerne var mere udtalte for de mennesker, der havde flere forskellige autoimmune sygdomme på én gang.

De Autoimmune, som er en paraplyorganisation for fem patientforeninger for mennesker med autoimmune sygdomme, har på denne baggrund og med støtte fra den biofarmaceutiske virksomhed Abbvie bedt KORA om at undersøge problematikken om multimorbiditet for mennesker med autoimmune sygdomme nærmere i en kvantitativ undersøgelse.

Metode

Undersøgelsen er baseret på elektroniske spørgeskemaer udsendt til samtlige medlemmer af de fem patientforeninger: Colitis-Crohn Foreningen, Psoriasisforeningen, Gigtforeningen for Morbus Bechterew, FNUG og Patientforeningen HS Danmark, i alt 6.339 personer. Vi har inkluderet besvarelserne fra i alt 2.832 personer, hvilket giver en svarprocent på 45 %.