Pårørende løfter vigtige opgaver for de offentlige myndigheder

Danske pårørende løfter en bred vifte af opgaver for deres nærtstående og for de offentlige myndigheder. Konsekvensen er en negativ belastning, der afhænger af den enkeltes situation og ressourcer, viser en ny interviewundersøgelse fra VIVE.

En talsperson, der råber op for at få de rette ydelser til deres nærtstående. En tovholder, der sikrer overblik over en nærtståendes behandlingsforløb. Og en sygepasser, der tager sig af praktiske opgaver, der ellers ikke ville blive løst. Opgaver, som pårørende i Danmark dagligt løfter og i nogle tilfælde oplever som kompenseringsarbejde for de offentlige myndigheders mangler.

Det er problematisk, når pårørende bliver omtalt som ’en ressource’ for den nærtstående og de offentlige myndigheder, der bare venter på at blive indfriet. Først og fremmest fordi, at pårørende er mennesker i egen ret med behov og ønsker. Dernæst fordi nogle pårørende i kraft af deres situation ikke kan fungere som en ressource for deres nærtstående og dermed kompensere for myndighedernes mangler, hvilket resulterer i en øget ulighed.

Marie Henriette Madsen, projektchef i VIVE.

Det viser en ny undersøgelse, der er første led i en større national kortlægning af, hvordan rollen som pårørende påvirker egen trivsel og livssituation på tværs af sygdomsgrupper, geografi, alder og type af relation til den sygdomsramte. Undersøgelsen er gennemført af VIVE, rekvireret af Danske Patienter og finansieret af TrygFonden.

Kompenseringsarbejde kan resultere i øget ulighed

Undersøgelsen viser, at pårørendes kontakt til og samarbejde med systemet og fagprofessionelle aktører i mange tilfælde er en integreret del af pårørenderollen. Nogle pårørende er endda nødt til at kompensere for, hvad de oplever som tilfældigheder, ressourcemæssige eller organisatoriske utilstrækkeligheder, fejl eller tilbud, der ikke modsvarer deres nærtstående behov.

”Det er problematisk, når pårørende bliver omtalt som ’en ressource’ for den nærtstående og de offentlige myndigheder, der bare venter på at blive indfriet. Først og fremmest fordi, at pårørende er mennesker i egen ret med behov og ønsker. Dernæst fordi nogle pårørende i kraft af deres situation ikke kan fungere som en ressource for deres nærtstående og dermed kompensere for myndighedernes mangler, hvilket resulterer i en øget ulighed,” siger Marie Henriette Madsen, projektchef i VIVE.

Pårørendes hverdagsliv bliver påvirket af mange forhold

Stigende pres på velfærdssamfundets ydelser som følge af flere ældre, et mere komplekst sygdomsbillede og mangel på personale i den offentlige sektor har skærpet fokus på, hvilke opgaver pårørende kan påtage sig i relation til at hjælpe og støtte deres nærtstående. Undersøgelsen viser, at det ikke alene er omfanget af opgaver og antallet af timer, som den pårørende udfører og bruger på at hjælpe, der belaster negativt.

”Kompleksiteten af sygdom hos den nærtstående, eget helbred, arbejdssituation og mulighed for støtte udefra er afgørende forhold, der påvirker den pårørendes hverdagsliv. Derfor er oplevelsen af belastning som følge af pårørenderollen heller ikke statisk, men kan ændre sig over tid i takt med, at den pårørendes samlede situation ændrer sig.” siger Marie Henriette Madsen.”

Undersøgelsen peger derfor på, at inddragelse af og støtte til pårørende kræver en løbende opmærksomhed og et blik for den pårørendes hele situation for at fange, om der sker ændringer undervejs, som kan bidrage til, at den samlede belastning bliver for stor.

Læs rapportens hovedresultater

Læs rapporten

Fakta om undersøgelsen

Undersøgelsen er baseret på kvalitative interviews med 54 pårørende, som er udvalgt med henblik på at repræsentere en bredde i forskellige pårørenderelationer, livsfaser og de nærtståendes sygdomme/problematikker.

Den kvalitative interviewundersøgelse udgør første del af en større undersøgelse, der også inkluderer en spørgeskemaundersøgelse i kombination med registerdata med det formål at undersøge, hvordan forskellige opgaver, påvirkninger, behov og oplevelser fordeler sig i en repræsentativt udvalgt gruppe af danske pårørende.

Undersøgelsen er rekvireret af Danske Patienter og finansieret af TrygFonden med udgangspunkt i et ønske om, at der bliver udført en national kortlægning af, hvad det indebærer at være pårørende i Danmark. Analyserne spiller ind i Danske Patienters udviklingsprojekt ”Hvem er de pårørende i Danmark?”, der bygger på en omfattende inddragelsesproces, hvor pårørende, civilsamfund og faglige eksperter har bidraget.